Un día especial para las enfermedades raras

Año bisiesto, 29 de febrero y las enfermedades raras celebran su día mundial. Más de 3 millones de personas padecen en todo el mundo una de las 7 mil enfermedades catalogadas como raras y solo en nuestra región el número se eleva a 85.000. Se las llama así porque únicamente  afectan a uno de cada 2 mil habitantes.
D’ Genes, con sede en Totana, es la asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia. Llevan ya cuatro años trabajando para mejorar la calidad de vida de estos enfermos y de sus familiar y para hacer más visible este problema.

Entrevista a Juan Carrión, fundador de D’ Genes y delegado en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER

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