Luz verde para el fármaco contra los síndromes mielodisplásicos

Un nuevo medicamento denominado azacitidina ha sido aprobado por el Comité de Medicamentos para Uso Humano tras demostrar que es beneficioso para los quienes padecen síndromes mielodisplásicos, de los que en España se diagnostican 3.000 nuevos casos cada año. Los síndromes mielodisplásicos son un grupo de enfermedades que comportan una disfunción de la médula ósea o la insuficiencia de células sanguíneas. Son más frecuentes en varones mayores de 60 años, pero pueden aparecer a cualquier edad con independencia del sexo, causando en algunos casos la muerte en un corto periodo de tiempo.

Estas patologías han sido complicadas de combatir. Hasta el momento, los tratamientos se habían basado en trasfusiones sanguíneas que no siempre eran posibles y, en aún menos ocasiones, se podía realizar trasplantes de células madre.

Gracias a la revolución que supone la azacitidina, los enfermos podrán alargar y mejorar su calidad de vida de forma segura, además de evitar que la enfermedad devenga en una leucemia aguda. El medicamento ya ha sido aprobado en Estados Unidos, pero tanto la Agencia Europea del Medicamento como el Ministerio de Sanidad todavía han de dar su visto bueno, por lo que no se espera que llegue a las farmacias hasta mediados de 2009.

Entrevista a Guillermo Sanz, coordinador de Estudios sobre Síndromes Mielodisplásicos de España del Hospital La Fe de Valencia; interviene el doctor Alan F. List, director médico del Lee Moffitt Cancer Center de Tampa (Florida, EE.UU.).

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Menos raras de lo que muchos creen

El 8% de la población española sufre una enfermedad rara y se estima que en la Región de Murcia hay unos 80.000 casos, aunque no existe un registro oficial. Algunas enfermedades “raras” pero a la vez muy comunes son la fibromialgia, las fatigas crónicas, la fibrosis quística, o el síndrome de Down. Estas enfermedades aparecen en la más temprana edad de los individuos y se caracterizan por su singularidad y por ser degenerativas e invalidantes, lo que provoca que los enfermos sean dependientes. La escasez de casos y la falta de diagnóstico e investigación contribuyen a que quienes padecen estas enfermedades vean erosionada su calidad de vida.

La Asociación D’GENES, instituida el pasado mes de enero en Totana, tiene por objetivo poner en contacto a personas que sufren estas extrañas patologías y se encuentra organizando el I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras que tendrá lugar el fin de semana del 24 al 26 de octubre en esta localidad murciana.

El asociacionismo se ha revelado como el gran apoyo para enfermos y familiares, dado que se ofrece un útil servicio de orientación e información. Desde D’GENES se demanda más investigación a las autoridades gubernamentales y una red de diagnóstico para mejorar la situación de muchos enfermos que, como afirma la presidenta de la asociación, también son ciudadanos.

Más información: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Entrevista a Naca Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación D’GENES.

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