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Luz verde para el fármaco contra los síndromes mielodisplásicos

Un nuevo medicamento denominado azacitidina ha sido aprobado por el Comit√© de Medicamentos para Uso Humano tras demostrar que es beneficioso para los quienes padecen s√≠ndromes mielodispl√°sicos, de los que en Espa√Īa se diagnostican 3.000 nuevos casos cada a√Īo. Los s√≠ndromes mielodispl√°sicos son un grupo de enfermedades que comportan una disfunci√≥n de la m√©dula √≥sea o la insuficiencia de c√©lulas sangu√≠neas. Son m√°s frecuentes en varones mayores de 60 a√Īos, pero pueden aparecer a cualquier edad con independencia del sexo, causando en algunos casos la muerte en un corto periodo de tiempo.

Estas patolog√≠as han sido complicadas de combatir. Hasta el momento, los tratamientos se hab√≠an basado en trasfusiones sangu√≠neas que no siempre eran posibles y, en a√ļn menos ocasiones, se pod√≠a realizar trasplantes de c√©lulas madre.

Gracias a la revolución que supone la azacitidina, los enfermos podrán alargar y mejorar su calidad de vida de forma segura, además de evitar que la enfermedad devenga en una leucemia aguda. El medicamento ya ha sido aprobado en Estados Unidos, pero tanto la Agencia Europea del Medicamento como el Ministerio de Sanidad todavía han de dar su visto bueno, por lo que no se espera que llegue a las farmacias hasta mediados de 2009.

Entrevista a Guillermo Sanz, coordinador de Estudios sobre S√≠ndromes Mielodispl√°sicos de Espa√Īa del Hospital La Fe de Valencia; interviene el doctor Alan F. List, director m√©dico del Lee Moffitt Cancer Center de Tampa (Florida, EE.UU.).

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Menos raras de lo que muchos creen

El 8% de la poblaci√≥n espa√Īola sufre una enfermedad rara y se estima que en la Regi√≥n de Murcia hay unos 80.000 casos, aunque no existe un registro oficial. Algunas enfermedades “raras” pero a la vez muy comunes son la fibromialgia, las fatigas cr√≥nicas, la fibrosis qu√≠stica, o el s√≠ndrome de Down. Estas enfermedades aparecen en la m√°s temprana edad de los individuos y se caracterizan por su singularidad y por ser degenerativas e invalidantes, lo que provoca que los enfermos sean dependientes. La escasez de casos y la falta de diagn√≥stico e investigaci√≥n contribuyen a que quienes padecen estas enfermedades vean erosionada su calidad de vida.

La Asociaci√≥n D’GENES, instituida el pasado mes de enero en Totana, tiene por objetivo poner en contacto a personas que sufren estas extra√Īas patolog√≠as y se encuentra organizando el I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras que tendr√° lugar el fin de semana del 24 al 26 de octubre en esta localidad murciana.

El asociacionismo se ha revelado como el gran apoyo para enfermos y familiares, dado que se ofrece un √ļtil servicio de orientaci√≥n e informaci√≥n. Desde D’GENES se demanda m√°s investigaci√≥n a las autoridades gubernamentales y una red de diagn√≥stico para mejorar la situaci√≥n de muchos enfermos que, como afirma la presidenta de la asociaci√≥n, tambi√©n son ciudadanos.

M√°s informaci√≥n: Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras (FEDER)

Entrevista a Naca P√©rez de Tudela, presidenta de la Asociaci√≥n D’GENES.

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